L’endométriose, mon utérus et moi

Endométriose. De plus en plus, on peut lire, voir, entendre les médias parler de cette maladie qui touche une personne réglée sur dix en France. Le problème, c’est que la plupart du temps, on en parle très mal. Et pour cause, l‘endométriose existe depuis la nuit des temps, mais tout le monde s’en fiche, le corps médical y compris. Je m’appelle Sarah, j’aurai 23 ans en 2017, et je viens d’être diagnostiquée comme étant atteinte d’endométriose. Et parce que pour moi c’est très important, voilà mon témoignage.

J’ai eu mes premières règles à l’âge de 12 ans. Les premières douleurs avec. Je garde en mémoire les longues heures allongée sur mon lit, ou sur le carrelage de ma salle de bain, incapable de bouger et en larmes. Toutes les personnes réglées n’ont pas mal pendant leurs règles et certain-e-s ont moins mal que d’autres. D’autres en chient. Comme moi. Ça commence tout doucement. Une légère douleur dans le bas-ventre. Et puis ça s’intensifie, ça gagne les hanches, le dos, les jambes et le vagin. Pendant plusieurs jours, la douleur est là, et aucun anti-douleurs (et j’en ai testé des tas) ne peut y faire quelque chose. C’est comme des vagues de goudron qui coulent dans mes entrailles et me paralyse toute entière, m’empêchant même de marcher. J’en ai parfois des nausées, des étourdissements. J’ai aussi ce qu’on appelle des « règles hémorragiques ». Faites l’essai chez vous : ouvrez un robinet et regardez l’eau s’y écouler. Maintenant, imaginer qu’il s’agit de menstruations : vous y êtes ! Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai dû restée assise sur mes toilettes ou dans ma baignoire, parfois pendant une journée entière. Evidemment, j’étais constamment carencée. Je passais le reste du mois à faire des cures de fer. Plus jeune, j’ai donc fréquemment dû manquer l’école, et plus tard, prendre des arrêts de travail. Dans le jargon médical, lorsqu’on a aussi mal pendant ses règles, on appelle ça des dysménorrhées. Mais paraîtrait-il que ce n’est pas normal. Que les règles ne devraient pas causer autant de souffrances.

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Chochotte, vraiment ?

A 14 ans, j’ai commencé à ressentir autre chose : des douleurs pelviennes, assez diffuses et difficilement localisables. Ces douleurs étaient tellement fortes que j’avais l’impression que mes os situés près de la symphyse pubienne étaient en train de s’effriter et de casser. Ou encore que je recevais de multiples coups de couteau dans le vagin. C’était de jour comme de nuit, en faisant mes courses, en me masturbant, en regardant un film etc. Au fur des années, ça s’est un peu atténué, mais ça n’a pas disparu. J’ai appris à faire avec et, pendant un temps, je n’y pensais plus vraiment. Même quand j’avais mal, ça faisait partie de moi, et je n’y prêtais plus attention. Jusqu’à il y a quelques mois, où je me suis interrogée : est-ce vraiment normal ? J’ai cherché et j’ai eu un déclic. Endométriose. Je connaissais ce mot depuis plusieurs années, mais je ne m’étais jamais vraiment renseignée, et j’avais encore moins fait un rapprochement avec ce que je vivais. Généraliste, gynécologue, homéopathe… La plupart des médecins à qui j’avais parlé de ces douleurs ne m’avaient pas vraiment été d’une grande aide : « Ah vous avez mal ? Bah je vais vous prescrire une crème pour les mycoses. » ; « Oui bah c’est normal d’avoir mal pendant ses règles hein. Il faut prendre sur soi. » ; « Votre échographie ne montre rien, c’est probablement dans votre tête. » Merci, aurevoir.

L’endométriose, c’est quoi ?

Le site d’Endofrance l’explique ainsi :

« L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles.

Chez la femme qui a de l’endométriose, des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus  provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés.  (…) »

Plus d’informations : endofrance.org/definition-de-lendometriose/

 

Quand j’ai parlé à ma gynécologue de mes soupçons d’endométriose, elle a levé les yeux au ciel : « Ah ça, c’est la grande mode en ce moment ! » Une grande mode qui est, aujourd’hui, la « première cause d’infertilité chez les personnes ayant un utérus en France ». Certain-e-s le découvrent à l’occasion d’un test de fertilité. Stérile, vous êtes. Endométriose, vous avez. De plus, détail important : la douleur n’a RIEN A VOIR avec la (possible) gravité de l’endométriose. On peut horriblement souffrir de multiples symptômes et avoir une endométriose légère (comme moi). Ou au contraire, ne rien sentir du tout, avoir des règles normales et peu douloureuses, et être atteint-e d’endométriose sévère. Il y a autant de types d’endométrioses qu’il y a de personnes qui en sont atteintes. Ceci est très important à savoir, et n’est que rarement expliqué dans les médias !

endométriose

De (rares) avancées médicales et sociales

L’endométriose est une maladie qui a toujours existé, mais qui se ferait moins rare de nos jours, notamment à cause des perturbateurs endocriniens auxquels nous sommes quasiment toustes exposé.e.s (comme dans les protections hygiéniques, voir mon précédent article sur les règles). A l’heure où j’écris ces lignes, nous vivons en l’an 2016, et l’endométriose est toujours une maladie largement ignorée, sous-estimée, et méconnue de la grande majorité des médecins quel.le.s qu’iels soient. Pourquoi ? Parce que le sexisme. Si l’endométriose avait été une maladie d’homme cisgenre, alors il y a longtemps qu’on aurait trouvé des solutions. Et on en parlerait beaucoup plus. Il y aurait des personnages masculins cis atteint d’endométriose dans les films. On trouverait la définition dans les manuels scolaires. Mais les menstruations sont essentiellement un « truc de meuf » (à noter que des personnes trans, non-binaires et/ou encore intersexes peuvent être réglées). Et pour cette raison, tout ce qui est lié à ce sujet est tabou. Certes, on entend de plus en plus parler de cette maladie, mais mal, la plupart du temps. De nombreuses idées reçues persistent, y compris dans le corps médical. Et les seuls « traitements » contre l’endométriose à ce jour, consistent à prendre une pilule progestative en continu et des médicaments anti-douleurs. Voir à subir une opération, dans les cas les plus critiques.

« C’est pas comme si c’était le cancer, on va pas dramatiser non plus. »

Alors comment changer les choses ? Comment faire bouger les lignes ? Comme d’habitude, ça commence par soi-même. En s’informant, d’abord. La meilleure source que je connais jusqu’à présent est le site d’EndoFrance (voir le lien dans l’encadré ci-dessus), très complet. Et en informant les autres, ensuite. Un-e ami-e dit avoir des règles extrêmement douloureuses ? Un-e proche doit prendre des arrêts de travail à cause de ses menstrues ? Une seule adresse, celle d’EndoFrance, qui explique les symptômes, les traitements, mais où il est également possible de contacter des conseiller.e.s en ligne, afin par exemple, d’avoir les noms des meilleur.e.s gynécologues sur le sujet dans sa région. S’informer est effectivement un début. Mais ça ne doit pas en rester là. Depuis 2004, la Semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose a lieu à chaque début du mois de mars. De nombreuses activités et manifestations sont organisées un peu partout en France. Chacun-e peut y prendre part, ne serait-ce qu’en affichant sa solidarité par un ruban jaune, en photo de profil Facebook par exemple. Voici le programme de l’édition 2016 : www.endofrance.org/semaine-europeenne-prevention-dinformation-lendometriose-du-07-au-13-mars-2016/

L’actrice Susan Sarandon, atteinte également d’endométriose.

C’est important de se rendre visible. Mais une semaine par an ce n’est pas suffisant. Et à propos de visibilité, certaines « stars » ou personnalités connues décident de temps à autres de briser le tabou et de parler de leur endométriose, comme Whoopi Goldberg, Susan Sarandon, Imany ou encore Lætitia Milot. Des petits pas qui, à terme, pourront peut-être permettre d’obtenir des congés menstruels, comme au Japon par exemple, qui les autorisent depuis 1947…

ruban-jaune endométriose

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